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雖然因病失去語言和美食，她仍堅持享受生命。63歲的寶霞姊，去年就醫時確診罹患「漸凍症」，說話、吞嚥能力逐漸退化，不僅與人溝通只能以筆代口，進食更得透過胃造口攝取流質食物；但她不懊惱，感謝自己的症狀「還算輕微」，更不畏懼走出戶外，積極和家人出國旅遊，充分享受人生。

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我國每年新增逾460名漸凍病患，患者因運動神經元漸進性退化，造成全身肌肉萎縮、無力，依退化部位的不同，患者會出現癱瘓、吞嚥困難等狀況，平均3～5年便會惡化到呼吸衰竭，威脅生命。漸凍人協會昨舉辦20周年紀念會暨第二屆「用愛解凍：漸凍人研究獎」頒獎典禮，副總統陳建仁出席時致詞表示，病友抗病的勇氣，楊梅 火鍋推薦就像是台灣的鹽分和光，「照亮了台灣的生命意義」，也讓台灣的生命更有品味；面對病友、家屬和醫療團隊互助互愛，若社會若每個人都能如此彼此照顧，台灣一定更不一樣、更美好。

寶霞姊前年即開始出現講話大舌頭、咬合無力，去年因兩頰不自主抖動就醫，意外確診罹患漸凍症，短短數個月，就惡化到失去說話和吞嚥能力，只能以寫字來與人溝通，並透過胃造口一天攝食6餐的流質食物。寶霞姊透過書寫表示，罹病初期天天哭、相當沮喪，甚至一度想輕生，但擔心「房子變凶宅」而作罷，之後接觸到漸凍人協會，受到許多人鼓勵，看到許多病情更嚴重的病友，讓她對「自己的病算輕」心懷感謝，也逐漸走了出來。寶霞姊原本和先生約好，退休後要一起到處旅遊，這個想法不受生病而動搖，今年就去過澳洲、港澳、日本、加拿大。記得在加拿大時，還出現攪拌機壞掉的「意外」，讓她一度無法進食，趕緊在當地買嬰兒副食品應急。然而這些不便，無法動搖她繼續享受生活的念頭，最大的心願就是和先生去歐洲旅遊，也正一步步努力朝夢想靠近。(中國時報)

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